Η συνάντηση έγινε στο πολιτιστικό κέντρο Ρομάντσο, ένα πολύ όμορφο χώρο που διέθεσε στον Π.Σ.Α.μ.Κ. η ΜΚΟ Generation 2.0.Generation 2.0

Για πρώτη φορά σε συνάντηση του συλλόγου  είχε ως κεντρικό ομιλητή τον χειρούργο οφθαλμίατρο με εξειδίκευση στην πάθηση  κ. Δημήτριο Κυρούδη, μέλος του Δ.Σ. της Ελληνικής Εταιρείας Ενδοφθάλμιων Φακών και Διαθλαστικής Χειρουργικής. Ο γιατρός σε μία ομιλία του που διήρκησε πάνω από μια ώρα, εξήγησε με απλούς όρους την φύση του κερατόκωνου και ανέλυσε διεξοδικά τους τρόπους αντιμετώπισής του.

Αμέσως μετά την παρουσίαση, ο ιατρός απάντησε σε όλες τις εξαντλητικές ομολογουμένως ερωτήσεις του κοινού που βρίσκονταν στην συνάντηση που είχαν έλθει για αυτό το σκοπό από όλη την Ελλάδα.

Ανάμεσα μας ήταν και ο κύριος Αναστάσιος Κανελλόπουλος, κορυφαίος οφθαλμίατρος που έχει αναγνωριστεί από την παγκόσμια ιατρική κοινότητα για το «Πρωτόκολλο της Αθήνας» και ο οποίος απάντησε με την σειρά του σε αρκετές ερωτήσεις του κοινού.

Αυτή ήταν η πρώτη φορά στην Ελλάδα που δύο κορυφαίοι Έλληνες οφθαλμίατροι με εξειδίκευση στον κερατόκωνο, συνομίλησαν για πάνω από δύο ώρες με ανθρώπους που έχουν αυτήν την πάθηση στα μάτια τους.

Στο τέλος της εκδήλωσης, έγινε και η κλήρωση ενός ζεύγους υβριδικών φακών επαφής Synergeyes, προσφορά της εταιρίας Αλκμαιων.

Τους φακούς κέρδισε το μέλος του συλλόγου Σπανόπουλος Παναγιώτης.

Ακολουθεί μέσα στον Μάιο η συνάντηση της Θεσσαλονίκης.

Διαβάστε την εξαιρετικά ενδιαφέρουσα αποκλειστική συνέντευξη στο OrasisOnline με τον κύριο Κώστα Δημητρίου, πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Κερατόκωνο.

Αγαπητέ κύριε Δημητρίου, πείτε μας λίγα λόγια για το τι είναι ο κερατόκωνος;

Ο κερατόκωνος είναι μια αργή και προοδευτική ασθένεια των ματιών κατά την οποία ο κανονικός, στρόγγυλος, σε σχήμα θόλου κερατοειδής (το διαυγές εξωτερικό σχήμα του μπροστινού μέρος του ματιού) λεπταίνει και αρχίζει να διογκώνεται σε ένα κωνικό σχήμα. Αυτός ο κώνος είναι ακανόνιστος με αποτέλεσμα το φως που μπαίνει στο μάτι να «κάμπτεται». Με δεδομένο ότι ο κερατοειδής χιτώνας είναι υπεύθυνος για την διάθλαση του μεγαλύτερου μέρους του φωτός που μπαίνει στο μάτι, ένας ακανόνιστος κερατοειδής προκαλεί θολή όραση.

Πρακτικά δηλαδή…τι είναι ο κερατόκωνος;

Πρακτικά στα άτομα που έχουν κερατόκωνο, παρουσιάζεται μια μεγάλη επιδείνωση της όρασης τους , πολλές φορές μέσα σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα λίγων μηνών και άλλες φορές στο πέρασμα των χρόνων. Συνήθως εμφανίζεται και στα δύο μάτια και η όραση που έχουμε είναι θολή , σαν να έχουμε πολλούς βαθμούς αστιγματισμό.

Πότε εμφανίζεται και από τι προκαλείται ο κερατόκωνος;

Ηλικιακά η πάθηση συνήθως εμφανίζεται σε άτομα που βρίσκονται στην περίοδο της εφηβείας και η εξέλιξη της σταματά περίπου στα 35 έτη. Η συχνότητα εμφάνισης του κερατόκωνου είναι 1 στους 1000 περίπου χωρίς αυτό το νούμερο να είναι απόλυτο. Η εμφάνιση του οφείλεται σε γενετικούς , αλλά και σε περιβαλλοντολογικούς παράγοντες. Πιστεύεται ότι στα άτομα που έχουν κερατόκωνο υπάρχει μια γενετική προδιάθεση η οποία σε συνδυασμό με εξωτερικούς παράγοντες (σκόνη, μόλυνση περιβάλλοντος κ.α.) προκαλούν την πάθηση.

Μπορεί με κάποια μέθοδο να γιατρευτεί πλήρως η πάθηση του κερατόκωνου;

Όχι δεν γιατρεύεται πλήρως η πάθηση, υπάρχουν ωστόσο αρκετοί τρόποι αντιμετώπισης της.

Αν δεν μπορεί να εξαλειφθεί η πάθηση, τότε πως αντιμετωπίζεται;

Ο κερατόκωνος αντιμετωπίζεται κυρίως με τους παρακάτω τρόπους:

1. Με την μέθοδο διασύνδεσης κολλαγόνου (Crosslinking). Αυτή είναι μια μέθοδος που παγώνει την εξέλιξη του κερατόκωνου. Προτείνεται να γίνεται όταν ο κερατόκωνος βρίσκεται σε αρχικό στάδιο για να προλαμβάνουμε την επιδείνωση του ματιού και της όρασης.

2. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να γίνει μια συνδυασμένη μέθοδος με διασύνδεσης κολλαγόνου με PRK. Αυτή είναι μια μέθοδος όπου μπορεί εκτός από το «πάγωμα» του κερατόκωνου να διορθώσει εν μέρει και την όραση.

3. Οι ενδοστρωματικοί δακτύλιοι και οι ενδοφακοί είναι δύο μέθοδοι που μπορούν υπό προϋποθέσεις να δώσουν λύση στον κερατόκωνο

4. Ένα 10 με 15% των ατόμων που έχουν κερατόκωνο χρειάζεται να προχωρήσουν σε μεταμόσχευση κερατοειδούς χιτώνα. Η μεταμόσχευση γίνεται όταν ο κερατόκωνος φτάσει στο τελικό του στάδιο.

5. Ο πιο συνήθης τρόπος αντιμετώπισης του κερατόκωνου είναι η χρήση ειδικών κερατοκωνικών φακών επαφής. Υπάρχουν αρκετά είδη φακών επαφής που απευθύνονται αποκλειστικά σε άτομα που πάσχουν από αυτήν την πάθηση.
Επιγραμματικά να αναφέρω τους ημίσκληρους αεροδιαπερατούς, τους υβριδικούς κερατοκωνικούς, του σκληρικούς και τέλος τους μαλακούς κερατοκωνικούς.
Περισσότερες πληροφορίες για τις προαναφερθείσες μεθόδους αντιμετώπισης του κερατόκωνου μπορείτε να βρείτε στο site του συλλόγου μας www.keratoconos.gr 

Τι προβλήματα αντιμετωπίζει ένα άτομο που έχει κερατόκωνο στην καθημερινότητά του;

Είναι πολλά τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει κάποιο άτομο που έχει κερατόκωνο. Κατ’ αρχάς η απότομη μείωση της όρασης , έχει αντίκτυπο στην ψυχολογία και στην καθημερινότητα του. Όλοι μας επιθυμούμε μια καλή, καθαρή όραση και όταν αυτή δεν μπορεί να επιτευχθεί τότε η ψυχολογία μας πέφτει . Ένα άτομο που πάσχει από κερατόκωνο είναι αναγκασμένο να προσαρμόσει την καθημερινότητα του στα νέα δεδομένα που του ορίζει η μειωμένη όραση. Σημαντικό σε αυτόν τον τομέα παίζει και το περιβάλλον στο οποίο ζει.
Πρέπει η οικογένεια και οι γύρω του να καταλάβουν την φύση της πάθησης και να τον στηρίξουν ψυχολογικά. Τα περισσότερα άτομα που έχουν κερατόκωνο, φορούν φακούς επαφής . Ακόμη και αν μας προσφέρουν καλή όραση, συνήθως δεν μπορούμε να τους φοράμε πάνω από οκτώ ώρες χωρίς να τους βγάλουμε για 1-2 ώρες. Σε αρκετές περιπτώσεις λόγω της εξέλιξης της πάθησης η εφαρμογή τους δεν είναι καλή με αποτέλεσμα ο φακός επαφής να βγαίνει από το μάτι κατά την διάρκεια της ημέρας.
Άλλα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει είναι η ξηροφθαλμία, η φωτοφοβία και τα κόκκινα μάτια. Ακόμη μπορεί να έχει μόνιμη ή εποχική δυσανεξία στους φακούς επαφής με αποτέλεσμα να χρειάζεται για κάποιο χρονικό διάστημα να μην τους φοράει με αποτέλεσμα να έχει μειωμένη όραση με ότι αυτό συνεπάγεται στην καθημερινότητα του.

Πόσο κοστίζουν οι επεμβάσεις που μόλις αναφερατε και τι καλύπτει το ασφαλιστικό ταμείο;

Δυστυχώς η μέθοδος διασύνδεσης κολλαγόνου με την οποία σταματάμε την εξέλιξη της πάθησης στο αρχικό της στάδιο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά μας ταμεία. Το κόστος της εφαρμογής της είναι πάρα πολύ υψηλό και στην περίοδο της κρίσης που ζούμε, τολμώ να πω ότι είναι απαγορευτικό για πολύ κόσμο. Οι τιμές κυμαίνονται από 1000 ευρώ και φτάνουν τις 3000 ευρώ για κάθε μάτι. Πρέπει η πολιτεία και το υπουργείο Υγείας , να εξετάσουν το ενδεχόμενο να καλύψουν αυτήν την επέμβαση για να μπορούν όλοι όσοι έχουν κερατόκωνο στο αρχικό στάδιο να σταματούν την εξέλιξη του και να μην χάνουν την όραση τους.

Οι φακοί επαφής πόσο κοστίζουν; αυτούς τους καλύπτει το ασφαλιστικό ταμείο;

Το κόστος της αγοράς των κερατοκωνικών φακών επαφής είναι πάρα πολύ μεγάλο. Οι τιμές τους ξεκινούν από 200 ευρώ και φτάνουν τα 650 ο ένας. Λόγω της εξέλιξης της πάθησης , το άτομο που πάσχει από κερατόκωνο μπορεί να χρειάζεται να αλλάζει φακούς κάθε χρόνο ακόμη και κάθε εξάμηνο. Αντιλαμβάνεστε ότι τα χρήματα που καλείται να πληρώσει είναι πάρα πολλά.
Το ασφαλιστικό μας ταμείο πληρώνει πολύ λίγα για αγορά φακών επαφής. Η παροχή που δίνει είναι 70 ευρώ ανά φακό επαφής με δυνατότητα αλλαγής τους ανά έξι μήνες. Όπως καταλαβαίνετε το ποσό αυτό είναι πάρα πολύ μικρό και πολύς κόσμος αδυνατεί να αγοράσει φακούς επαφής με αποτέλεσμα να ζει με πολύ μειωμένη όραση.
Ένα ακόμη θέμα που έχει προκύψει είναι η κατάργηση της παροχής που υπήρχε για την αγορά υγρών συντήρησης και καθαρισμού των φακών επαφής. Με δεδομένο ότι οι φακοί επαφής για την δική μας πάθηση αποτελούν μονόδρομο για να αποκτήσουμε την βέλτιστη όραση, τα υγρά συντήρησης και καθαρισμού θα πρέπει να συνταγογραφούνται γιατί είναι απαραίτητα για την σωστή χρήση των φακών μας.

Τι ποσοστό ατόμων που πάσχουν από κερατόκωνο χρειάζονται μεταμόσχευση; τι ισχύει με τα μοσχεύματα;

Ένα 10 με 15% των ατόμων που έχουν κερατόκωνο μπορεί να χρειαστούν να κάνουν μεταμόσχευση κερατοειδούς υμένα. Αυτό μπορεί να συμβεί όταν ο κερατόκωνος φτάσει σε τελικό στάδιο, ο κερατοειδής υμένας του ματιού λεπτύνει πάρα πολύ και δεν μπορεί κάτι άλλο να δώσει λύση.
Αν χρειαστούμε μόσχευμα και μπούμε στην λίστα του Εθνικού Οργανισμού Μοσχευμάτων, θα πρέπει να περιμένουμε κάποια χρόνια για να γίνει η επέμβαση και αρκετοί άνθρωποι αναγκάζονται να αγοράζουν μόσχευμα πληρώνοντας αρκετές χιλιάδες ευρώ.
Ως χώρα έχουμε μεγάλο πρόβλημα με τους δωρητές μοσχευμάτων. Εκεί θα πρέπει να γίνει μια προσπάθεια από όλους μας για την ενημέρωση του κόσμου όσον αφορά την δωρεά μοσχεύματος. Ειδικά για τον κερατοειδή τα πράγματα είναι πιο εύκολα καθώς για να πάρει ο γιατρός το μόσχευμα από τον δότη , δεν χρειάζεται αυτός να είναι εν ζωή. Είναι μια απλή διαδικασία και ενώ θα έπρεπε να έχουμε μια επάρκεια σε αυτού του είδους τα μοσχεύματα εντούτοις εισάγουμε από τράπεζες μοσχευμάτων του εξωτερικού. Ως χώρα χρειαζόμαστε ετησίως 300 μοσχεύματα για να καλύψουμε τις ανάγκες μας και από δωρητές έχουμε μόλις.

Τέλος πείτε μας λίγα λόγια για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ατόμων με Κερατόκωνο.

Το 2008 μαζευτήκαμε μια ομάδα ανθρώπων που θέλαμε περισσότερη ενημέρωση πάνω στον κερατόκωνο. Εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν αρκετές πληροφορίες για την πάθηση και σχεδόν καθόλου γραμμένες στα ελληνικά. Για αυτόν τον λόγο αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε αυτόν το σύλλογο για να ενημερώσουμε τον κόσμο για την φύση της πάθησης και τους τρόπους που αυτή αντιμετωπίζεται. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο επίσημα δημιουργήθηκε το 2010. Όλα αυτά τα χρόνια έχουμε διοργανώσει συναντήσεις ατόμων που πάσχουν από κερατόκωνο κυρίως στην Αθήνα και την Θεσσαλονίκη, ενώ πραγματοποιήσαμε και μία στο Ηράκλειο της Κρήτης.

Έχουμε δημιουργήσει μια σελίδα (www.keratoconos.gr) όπου έχουμε γράψει με απλά λόγια τι είναι ο κερατόκωνος και πως αντιμετωπίζεται. Έχουμε έντονη παρουσία στα social media και διατηρούμε έναν τηλεφωνικό αριθμό όπου ο καθένας μπορεί να μας τηλεφωνήσει και να ζητήσει κάποιες περεταίρω πληροφορίες.
Όπως σε κάθε σύλλογο , δύναμη μας δίνουν τα μέλη μας. Αν ο αριθμός των μελών είναι μεγάλος, μεγαλώνει και η δική μας φωνή. Καλούμε όλους όσους πάσχουν από την πάθηση να εγγραφούν στον σύλλογό μας. Πληροφορίες μπορούν να βρουν στο site μας.

Ως επίλογο να πω ότι ο κερατόκωνος είναι μια πάθηση που αν ο οφθαλμίατρος την εντοπίσει έγκαιρα τότε μπορεί να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά. Επομένως θα ήταν καλό, με δεδομένο ότι η πάθηση εμφανίζεται συνήθως στην εφηβεία, να γίνοντα οφθαλμολογικές εξετάσεις για κερατόκωνο στα σχολεία. Με αυτόν τον τρόπο θα καταφέρουμε να σταματήσουμε την εξέλιξη του κερατόκωνου σε πάρα πολλούς παθόντες.

Info: Κώστας Δημητρίου Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ατόμων με Κερατόκωνο
M:Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. T:6983143557 W: www.keratoconos.gr